Алишер Усманов закрыл сбор средств на лечение ребенка из Астрахани — собрали 160 млн рублей

Российский бизнесмен Алишер Усманов перечислил порядка 50 млн рублей из личных средств на лечение Лени Ямковского из Астрахани с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) первой степени, родители которого собирали средства на препарат «Золгенсма». Об этом написала мама мальчика Юлия Ямковская на странице в Instagram.

Препарат «Золгенсма», который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей.

Уточняется, что сбор закрыл российский бизнесмен Алишер Усманов, он перечислил недостающую сумму, порядка 50 млн рублей, из личных средств.

Ранее об астраханце Лене Ямковском писало РИА «Волга», рассказали в эфире Первого канала, после чего сбор средств значительно продвинулся, рассказала мама мальчика. За несколько дней на счет благотворительного фонда, работающего с Леней, поступило более 50 млн рублей, еще 60 млн родителям удалось собрать за 9 месяцев за счет пожертвований.

Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.

Источник